Comme tous les ans l’association Hémochromatose Ouest cherche à sensibiliser les Bretons sur cette Maladie génétique dont la prévalence est particulièrement marquée dans notre région.
La semaine mondiale de l’hémochromatose se déroule en effet du 01/06 au 07/06/2020.
A cette occasion, nous avons interrogé Edouard Bensoussan qui est atteint de la maladie et qui s’occupe de l’association dans le Finistère.
Breizh-info.com : Pouvez vous vous présenter à nos lecteurs ?
Edouard Bensoussan (Hémochromatose ouest) : Je suis représentant local du Finistère de l’association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire moi-même concerné par cette maladie. Je suis basé sur Quimper . J’ai 69 ans et j’ai découvert ma pathologie à l’âge de 55 ans, par le don de sang 1 fois par trimestre j’ai réussi à tenir mon taux de ferritine et surtout mon taux de saturation dans la norme c’est-à-dire en dessous de 45% .
C’est ce taux de saturation qui est important ? Son dosage permet, selon le résultat, de déceler une présomption d’hémochromatose qui, dans ce cas débouche sur un test génétique pour vérifier s’il y a mutation du gène HFE C282Y deux fois, à l’état homozygote.
Breizh-info.com : Qu’est ce que l’hémochromatose ?
Edouard Bensoussan (Hémochromatose ouest) : C’est une maladie génétique (Gène HFE Cys2821yr) qui se caractérise par une hyper-absorption du fer dans l’organisme du fait de l’anomalie génétique. La régulation normale du fer alimentaire absorbé qui s’opère grâce à une protéine sécrétée par le foie, est perturbée et occasionne cette accumulation du fer dans des organes vitaux comme le foie, le pancréas, les articulations.
Breizh-info.com : Pourquoi l’appelle ton Maladie des Celtes ?
Edouard Bensoussan (Hémochromatose ouest) : Quand on observe le parcours migratoire de la maladie, il correspond assez bien à celui des Celtes de l’Europe centrale. Le foyer aurait été découvert dans cette partie du monde. La prévalence est importante en Ecosse, en Irlande, en Galice…foyers Celtes bien connus.
Breizh-info.com : Combien de personnes sont touchées en Bretagne ?
Edouard Bensoussan (Hémochromatose ouest) : Pour le Finistère 1 personne sur 110 soit 0.90% et pour la Bretagne 1 personne sur 205, soit 0.50%
Breizh-info.com : Quels traitements sont actuellement pratiqués et efficaces ?
Edouard Bensoussan (Hémochromatose ouest) : Le traitement le plus approprié est la saignée thérapeutique, appelée aussi soustraction de sanguine (traitement de Molière). Ce traitement contribue, suivant une périodicité définie par le médecin, un volume adapté à chaque patient, à réguler de cette façon le niveau de fer à ne pas dépasse
Breizh-info.com : Comment expliquez vous que cette maladie soit particulièrement méconnue ?
Edouard Bensoussan (Hémochromatose ouest) : C’est une maladie silencieuse, sournoise qui se développe dans le temps. Si elle n’est pas dépistée précocement et traitée elle expose à des complications graves et peut être mortelle. Les symptômes sont communs à beaucoup d’autres maladies (Grande fatigue physique et psychique, douleurs articulaires, troubles sexuels, diabète, teint gris, cirrhose du foie, troubles cardiaques). C’est pour cette raison que le réflexe dépistage est fondamental.
Breizh-info.com : La trouve-t-on dans d’autres régions de la planète ?
Edouard Bensoussan (Hémochromatose ouest) :En dehors de la Bretagne, Irlande, Espagne, Portugal, les mouvements migratoires outre-mer ont ouvert des foyers sur la côte Est des Etats-Unis, en Australie, Nouvelle Zélande, populations émigrées au départ de l’Angleterre les siècles passés, sans parler des bretons, grands voyageurs également.
Breizh-info.com : Comment allez vous sensibiliser en cette semaine dédiée à cette maladie ?
Edouard Bensoussan (Hémochromatose ouest) : Nous avons communiqué à l’ensemble de la presse régionale les informations sur cette pathologie et sur l’existence de notre association de malades. Nous ne serons malheureusement pas dans les hôpitaux de Bretagne comme les années précédentes suite à la pandémie du COVIDE19. Il est important que les malades réintègrent le flux normale de soins. Ce flux ayant été abandonné dans cette période.
Propos recueillis par YV
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