Loanne Caillé : « Il est difficile de savoir pourquoi la recherche contre la maladie d’Alzheimer est si peu financée vis à vis des cancers » [interview]

La maladie d’Alzheimer touche 1,3 million de personnes en France, dont des dizaines de milliers en Bretagne.

Loanne, jeune nantaise, a vu sa vie bouleversée en 2020 lorsque sa mère a été diagnostiquée à seulement 55 ans, après avoir déjà perdu son père en 2016. Agée alors de 20 ans, Loanne travaillait comme manipulatrice radio au CHU de Nantes, mais elle a dû réduire son temps de travail et prendre sa mère sous tutelle tout en recherchant des solutions adaptées.

C’est ce parcours qui l’a conduite à rejoindre la Fondation Recherche Alzheimer en tant que première bénévole à Nantes. Aujourd’hui, en tant que déléguée régionale, elle coordonne une équipe de 13 bénévoles et continue de porter la cause avec passion, tout en accompagnant sa mère, placée aujourd’hui en résidence spécialisée. Du 15 au 23 mars 2025, la Fondation Recherche Alzheimer organise une grande Quête Nationale, un rendez-vous solidaire qui passera par Nantes. L’objectif est double : financer la recherche, essentielle pour faire avancer les traitements autour de la maladie d’Alzheimer, et sensibiliser le public. A noter qu’aujourd’hui pour 1 chercheur sur Alzheimer, il y en a 5 sur le cancer. Pour faire face à cette maladie, la recherche est essentielle.

A cet effet, et pour connaitre le sens de son engagement, nous avons interrogé Loanne Caillé.

Breizh-info.com : Pouvez-vous vous présenter et nous raconter comment le diagnostic de votre mère a été posé et ce que vous avez ressenti à ce moment-là ?

Loanne Caillé : Je m’appelle Loanne Caillé, j’ai 25 ans et je travaille dans la paramédical. Je suis bénévole dans la Fondation Recherche Alzheimer depuis 2020 et devenue par la suite Déléguée départementale bénévole de Loire-Atlantique.

Mon papa nous a quittés en 2016. En mars 2020, pendant le confinement à cause de la COVID19, je commence à mettre bout à bout plusieurs comportements et situations étranges concernant ma mère. Je décide de l’accompagner chez le médecin généraliste. Il se questionnait aussi la concernant : elle ne s’était pas présentée dernièrement à plusieurs rendez-vous. Il nous a dirigé vers un neurologue dans un cabinet. Ce dernier nous a notamment dit qu’il ne fallait plus que ma mère conduise et l’a dirigée vers plusieurs rendez-vous (IRM cérébrale, ponction lombaire, Tep-Scann, consultations au Centre de la Mémoire où il y a eu des consultations avec la neurologue et la neuropsychologue avec la réalisation du test MMS). Décembre 2020 : le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est tombé, un gros choc pour notre mère. Pour ma soeur et moi, nous avons plus ressenti un grand trou en sortant de l’hôpital, en se demandant : “Et maintenant ?”.

Breizh-info.com : Quels ont été les plus grands défis que vous avez rencontrés en prenant soin de votre mère tout en jonglant avec votre vie professionnelle et personnelle ?

Loanne Caillé : Les plus grands défis sont durs à identifier “quand on est dedans”. Être aidante est un travail incessant. Même si on veut bien faire, si on pense réussir à tout faire, à penser à tout, la maladie réussit à nous faire des surprises, bonnes comme mauvaises !

Actuellement ma maman est en résidence depuis plus d’un an et demi, accompagner un proche en résidence ne touche pas les mêmes défis. Avec ce recul, je dirais que les plus grands défis quand je vivais avec maman étaient de réussir à s’adapter à la maladie et à son évolution (ne pas infantiliser, réussir à sécuriser son environnement tout en maintenant et favorisant son autonomie, réussir à avoir son consentement, suivre ses besoin aux niveaux des professionnels…). Le second est de réussir à coordonner son accompagnement (Défis double du fait pour ma mère d’avoir une maladie de personnes âgées en étant administrativement considérée personne handicapée -moins de 60 ans-, nous a amené à devoir faire de nombreuses demandes de dérogations et sollicitation de professionnels dans un secteur qui est toujours en manque de moyens. Et à la fois pour nous qui étions jeunes adultes à s’occuper de notre mère.) Et le troisième défis était de finir mes études, arriver dans le monde du travail et ne pas arrêter mon activité professionnelle.

Breizh-info.com : Qu’est-ce qui vous a motivée à devenir bénévole pour la Fondation Recherche Alzheimer, et plus tard à en devenir déléguée régionale ? Pourquoi selon vous la recherche sur Alzheimer est-elle si peu financée en comparaison avec d’autres maladies comme le cancer ?

Loanne Caillé : J’avais fait des recherches sur internet et trouvé la Fondation Recherche Alzheimer. J’ai participé aux Entretiens Alzheimer à Nantes, organisés par la Fondation. J’y ai rencontré Isabelle Azéma qui nous a présenté le réseau de bénévoles. Elle m’avait laissé ses coordonnées et je l’ai rappelé quelques temps après pour rejoindre la Fondation en tant que bénévole avec mon copain. Au fur et à mesure, j’ai fait plusieurs évènements du calendrier de la Fondation Recherche Alzheimer : Courses des héros de Nantes (3 participations), la quête (à 3 reprises), l’opération Une Orchidée pour la Mémoire dans les Leclerc en septembre, les Entretiens Alzheimer de Nantes en octobre, la journée annuelle des bénévoles à Paris (deux années),  le Gala de la Fondation à à l’Olympia, forum des associations de l’ïle de Nantes, intervention à la faculté de psychologie de Nantes …  En 2021, nous étions très peu nombreux sur Nantes. Du fait de son histoire et qu’elle soit située à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, le réseau de la Fondation Recherche Alzheimer est très présent en Ile de France. Depuis quelques années, on constate un grand développement dans le reste de la France et une grosse moitié des bénévoles est maintenant dans toute la France ! Et c’est pour suivre, coordonner et accompagner ce développement que Marion Corvée, la responsable développement réseaux, m’a proposé de devenir déléguée bénévole. Cela permet de rassembler et concrétiser les idées et événements locaux, tout en partageant avec les délégués des autres régions. On aimerait et on commence maintenant à parler de délégué départemental pour étoffer ce développement.

Il est difficile de savoir pourquoi la recherche contre la maladie d’Alzheimer est si peu financée vis à vis des cancers. Je pense que les grandes instances ferment les yeux sur ce qui est pourtant un problème de santé publique et un enjeu majeur pour demain. On peut peut-être l’expliquer par le fait que la maladie d’Alzheimer (1906 par Aloïs Alzheimer) a été découverte beaucoup plus tard que le cancer, donc le début de la recherche contre la maladie d’Alzheimer est beaucoup plus récente que celle contre le cancer. Par le fait aussi que la maladie augmente du fait du vieillissement plus important de la population qu’avant, donc plus de personnes âgées qui peuvent être touchées par cette maladie neurodégénérative ou les maladies apparentées. Et de manière plus individuel, je pense que cette maladie est encore beaucoup trop tabou, stigmatisée et mise de côté, donc les personnes vont moins naturellement donner pour la recherche contre la maladie d’Alzheimer.

Breizh-info.com : Comment sensibilisez-vous le public à une maladie qui suscite souvent la peur ou l’incompréhension ?

Loanne Caillé : En montrant qu’elle n’est pas que peur et incompréhension ! La Quête Nationale qui est organisée par les bénévoles de la Fondation Recherche Alzheimer du 15 au 23 mars en est d’ailleurs l’occasion. Pendant 10 jours nous allons aller à la rencontre des habitants de Nantes pour récolter des fonds pour soutenir la recherche mais aussi pour sensibiliser les publics.

En effet, le fait que la maladie suscite peur et incompréhension montre qu’il est primordial de prendre conscience de ce qu’elle implique sur la personne mais aussi sur sa famille et son environnement. Il faut parvenir à donner aux personnes l’aide, l’information et l’accompagnement dont ils ont besoin. Il faut aussi informer le grand public et le sensibiliser pour réussir à vivre avec et peut-être demain réussir à vaincre la maladie. On se sent abattu et isolé quand elle fait irruption dans notre vie mais par notamment mon engagement dans la Fondation Recherche Alzheimer j’ai pu aussi me sentir actrice face à elle. En discutant, on se rend compte que quasiment tout le monde a quelqu’un dans son entourage, proche ou plus ou moins éloigné, une personne touchée par la maladie. C’est pourquoi il est primordial qu’on y soit tous sensibilisés. Et cela passe par l’information et la coordination !

Breizh-info.com : Quels sont les signes précoces de la maladie que vous souhaiteriez que le public connaisse mieux ? Quels progrès récents dans la recherche vous donnent de l’espoir pour les patients et leurs familles ?

Loanne Caillé : Les signes précoces de la maladie sont insidieux. En fonction de chaque personne, ils peuvent prendre différentes formes. A mon niveau je dirai plus qu’il faut être à l’écoute des changements des comportements de son proche et savoir demander de l’aide ou un avis. Ma phrase est facile à dire mais pas toujours facile à appliquer. C’est pourquoi il est nécessaire de réussir à trouver un traitement car la maladie commence à faire des lésions 15 à 20 ans avant que la maladie montre ses premiers symptômes. En finançant la recherche il sera possible de détecter les lésions et de les traiter avant qu’elles aient un impact sur le quotidien de la personne. Dernièrement plusieurs médicaments (immunothérapies anti-amyloïdes) ont fait parler d’eux dans le monde et en Europe ! Des recherches également sur des prises de sang qui permettraient de remplacer la ponction lombaire qui est un acte assez invasif, me donnent aussi espoir. J’ai également beaucoup d’espoir pour les familles quand je vois que la maladie est présentée, dans des séries, des films, des livres, des pièces de théâtres et qu’on sensibilise à d’autres thérapies qui peuvent être non médicamenteuse comme la musicothérapie, la thérapie animale, la technique snoezelen… Les deux vont de paires pour mettre alzheimer KO, le médicamenteux et le non médicamenteux, la Fondation Recherche Alzheimer essaye d’y parvenir à la fois en finançant la recherche et en sensibilisant/informant le grand public.

Breizh-info.com : Quel message souhaiteriez-vous transmettre aux décideurs publics concernant la recherche et la prise en charge des patients atteints d’Alzheimer ?

Loanne Caillé : J’aimerai leur dire que le temps presse ! Des moyens et actions prennent forment mais il faut les accentuer. La recherche contre la maladie d’Alzheimer est trop peu financée et a besoin de moyens. Concernant la prise en charge des patients atteints d’Alzheimer j’aimerai leur dire qu’il y a trop peu d’établissements adaptés, que les quelques établissements qui existent n’ont pas assez de moyens. J’aimerais leur dire qu’il faudrait encore travailler et continuer sur ce qui concerne la reconnaissance et l’accompagnement aidants. Ma tante a eu sa mère touchées par la maladie. Elle n’avait pas de moyens pour l’aider à continuer de travailler. J’ai pu réaliser un congés proche aidant, qui est déjà une avancée, mais trop court pour une maladie neurodégénérative. Quand le diagnostic tombe la vie continue mais dans quelles conditions? Actuellement ce sont les familles qui financent et assurent l’accompagnement des personnes aidées, les décideurs publics ont aussi leur part dans cet accompagnement.

Propos recueillis par YV

Alzheimer : comprendre une maladie neurodégénérative majeure

La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative qui touche principalement les personnes âgées. Elle se caractérise par une altération progressive des fonctions cognitives, entraînant une perte de mémoire, des troubles du langage et une désorientation spatiale et temporelle. C’est la cause la plus fréquente de démence, représentant environ 60 à 70 % des cas.

Les causes et facteurs de risque

Bien que les mécanismes précis de la maladie d’Alzheimer ne soient pas totalement élucidés, elle est associée à l’accumulation anormale de plaques amyloïdes et de dégénérescences neurofibrillaires dans le cerveau. Ces anomalies entraînent la mort des neurones et la diminution des connexions synaptiques. Plusieurs facteurs de risque sont identifiés :

• L’âge, principal facteur, la majorité des cas apparaissant après 65 ans.
• La génétique, certaines formes familiales étant liées à des mutations génétiques spécifiques.
• Les maladies cardiovasculaires, l’hypertension, le diabète et l’obésité pouvant favoriser son développement.
• Le mode de vie, incluant la sédentarité, une alimentation déséquilibrée et le manque de stimulation cognitive.
• Les symptômes progressifs

La maladie évolue en plusieurs stades :

• Troubles de la mémoire affectant d’abord les souvenirs récents.
• Altération du langage et des capacités d’orientation.
• Désorganisation des gestes du quotidien (incapacité à s’habiller, à se nourrir seul).
• Déclin cognitif avancé, menant à une dépendance totale.
• Conséquences et prise en charge

Alzheimer impacte lourdement la vie des malades et de leurs proches. La prise en charge repose sur une approche multidisciplinaire : stimulation cognitive, thérapies médicamenteuses pour ralentir la progression et accompagnement des aidants. La recherche continue d’explorer des traitements visant à prévenir ou stopper la maladie, mais aucun remède définitif n’existe à ce jour.

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