L’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) organise la 19e édition de la Journée Nationale d’Information sur le Myélome Multiple (JNM). Prévue pour le samedi 16 novembre 2024 dans 27 villes françaises et suivie de sessions en Belgique et en Martinique, cette journée vise à offrir aux malades et à leurs proches un espace d’échanges et d’informations sur cette maladie rare et débilitante.
Le myélome multiple : qu’est ce que c’est ?
Le myélome multiple, également appelé maladie de Kahler, est un cancer hématologique caractérisé par la prolifération anormale de plasmocytes dans la moelle osseuse. Ces cellules, responsables de la production d’anticorps, deviennent malignes et s’accumulent, perturbant la production normale des cellules sanguines. Cette accumulation peut entraîner des complications telles que des douleurs osseuses, des fractures, une insuffisance rénale et une susceptibilité accrue aux infections.
Le traitement du myélome multiple a pour objectif de contrôler la maladie sur le long terme. Les options thérapeutiques incluent :
- Chimiothérapie : Utilisation de médicaments pour détruire les cellules cancéreuses.
- Thérapies ciblées : Médicaments visant spécifiquement les anomalies des cellules myélomateuses.
- Immunothérapie : Stimulation du système immunitaire pour attaquer les cellules cancéreuses.
- Greffe de cellules souches : Remplacement de la moelle osseuse malade par des cellules souches saines.
- Radiothérapie : Utilisation de rayonnements pour détruire les cellules cancéreuses.
Les avancées récentes, notamment les thérapies par cellules CAR-T, offrent de nouvelles perspectives prometteuses pour les patients atteints de myélome multiple.
Une opportunité pour mieux comprendre et agir
Soutenue par l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM) et des associations partenaires, la JNM 2024 abordera les avancées médicales, les traitements et la gestion du quotidien. Le président de l’AF3M, Laurent Gillot, souligne l’importance de cet événement pour renforcer l’autonomie des malades : « Cette journée offre une réelle opportunité pour les malades et leurs proches de s’informer sur les connaissances les plus récentes de la maladie et de bénéficier des explications des professionnels de santé présents. »
La thématique choisie cette année, « Moi, le myélome et les autres », mettra en lumière les impacts du myélome sur la vie affective, relationnelle et sociale des malades et de leurs aidants. Les résultats d’une enquête menée en 2023 révèlent que 57 % des malades et 72 % des aidants estiment que la maladie les empêche de se projeter dans l’avenir. De plus, près de la moitié des malades (47 %) et 54 % des aidants font face à des difficultés dans leur vie de couple, souvent ignorées par les équipes médicales.
L’importance du soutien et de l’information
Les témoignages recueillis mettent en exergue les défis auxquels les malades font face : baisse du désir, problèmes relationnels et isolement. Pourtant, des activités simples comme des promenades ou des sorties culturelles peuvent considérablement améliorer le quotidien. « Il existe des solutions pour maintenir le lien social et affectif, même dans les moments les plus compliqués », affirme Laurent Gillot.
Les rencontres se tiendront dans 27 villes, dont Rennes, Nantes, Paris, et bien d’autres. L’objectif est de toucher un maximum de personnes concernées, en leur fournissant un soutien précieux et des réponses à leurs questions. Les détails complets sur les lieux et les horaires sont disponibles sur le site de l’AF3M.
Pour en savoir plus sur le programme et participer à la JNM 2024, visitez le site officiel de l’AF3M.
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2 réponses à “Journée nationale d’information sur le myélome multiple le 16 novembre 2024 : focus sur l’impact social et affectif de la maladie”
La maladie est une source inépuisable d’études, de colloques, d’articles, de rencontres qui ont en commun de permettre à ceux qui s’en occupent de palabrer à l’infini d’espoirs qui sont toujours remis au lendemain et aux malades de continuer à être malades. C’est donc une affaire qui marche, les seconds nommés étant la matière première nécessaire à l’existence, et souvent aux finances, des premiers. Et, comme le dit la voix populaire « on ne change pas une équipe qui gagne » !
Bourvil en est mort a 52ans ,,J ai été diagnostiqué myelome il y a dans les 15ans ,autogreffe ,2chimios ,,Traitement mensuel au dara ,revlimid ,,J ai 72ans et mene une vie normale ,toujours en activité ,mecanique complete ,moteur ,sur tracto et entretien jardin et maison .Il faut arreter de se regarder le nombril ,faire un livre des qu on a été a l hopital ,,J ai la Foi ,,c est Dieu qui dirige nos pas ,qui prete vie .Le seul moment ou ca me coute ,,aller a paris ,hopital neker une fois sur trois ,les deux autres a domicile ,Grace a Dieu ,ca n impacte absolument pas ma vie ni celle de ma famille .Evidement pas piqué ,attrapé le covid sans traitement et no prob .(covid =divoc en hebreux ,demon )