C’est un véritable appel à l’aide que nous avons reçu sur la boite email de Breizh-info, en faveur de deux jeunes enfants de Bretagne. Luana, 9 ans, et Elouan, 8 ans, deux enfants résidants en Ille et Vilaine et tous deux atteints de troubles du spectre autistique, plus communément appelé autisme.
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) forme un spectre de troubles du développement humain caractérisé par des anormalités dans les interactions sociales et la communication ainsi que par des intérêts restreints et des comportements répétitif. Le trouble du spectre de l’autisme se situe dans un continuum et permet d’identifier le niveau de sévérité ainsi que les troubles associés.
Il se caractérise par des déficits persistants:
- au niveau de la communication et de l’interaction sociale,
- des comportements répétitifs et des intérêts restreints.
L’association Prostasia, via Emeric Gervais, a souhaité porter à la connaissance du public l’appel des familles à soutenir leurs enfants respectifs avec des objectifs bien particuliers. Nous avons voulu en savoir plus.
Breizh-info.com : Pouvez vous présenter l’association Prostasia
E. Gervais (Prostasia) : L’association Prostasia a été créée dans le Berry en juillet 2017, suite à un constat qui apparaissait de plus en plus clairement depuis quelques années : de nouvelles précarités ont émergé, qui ne se jaugent plus seulement à partir d’un seuil supposé de richesse ou de pauvreté, mais qui ne peuvent se mesurer que sur le terrain, à partir de faits qui souvent échappent aux attributeurs d’aides sociales : isolement, endettement justifié, précarité transitoire, précarité face à telle ou telle situation particulière (par exemple soins mal remboursés mais onéreux ou qui ne rentre pas dans le cahier des charges de la sécurité sociale), etc.
Beaucoup parmi les classes moyennes se sentent exclus des préoccupations sociales de nos dirigeants – quelles mesures, par exemple, ont été prises pour remédier au mal-être des petits artisans ou des agriculteurs ? – et ce qui devait arriver, arriva, explose aujourd’hui… Notre association se propose de faciliter l’accès aux soins médicaux en un sens assez large et d’accompagner des familles qui ont besoin de soutien dans ce domaine en les aidant à trouver des fonds et en mettant notre structure associative à disposition. Nous sommes une petite structure, ce qui ne nous empêche pas, bien au contraire, de nous donner à fond pour ceux qui se sont adressés à nous, dans la mesure de nos moyens.
En ce qui me concerne, je suis un Berrichon assumé, fils d’artisan, bref un représentant de cette France oubliée qui veut se faire entendre aujourd’hui.
La petite Luana
Breizh-info.com : Vous avez souhaité nous alerter sur le cas d’Elouan et de Luana, que se passe-t-il ? Qui sont-ils ?
E. Gervais (Prostasia) : Nous avons récemment décidé d’épauler deux petits Bretons d’Ille-et-Vilaine, Elouan, 8 ans, et Luana, 9 ans. Tous deux sont atteints de trouble du spectre autistique, mais à des degrés différents. Leurs parents se battent d’une manière admirable pour qu’ils puissent progresser. En effet, Elouan, qui est « haut potentiel », après des années de recherches et de bilans, a enfin trouvé une méthode d’apprentissage qui lui convient : celle de la pédagogue Elisabeth Nuyts, basée sur l’usage systématique de la parole et du toucher, il s’agit de verbaliser chaque action pour se concentrer sur elle.
Après deux ans de pratique, Elouan pourra reprendre un cursus scolaire classique. Mais cette méthode, qui n’est pas encore remboursée, a un coût : Elouan devra se rendre deux jours par semaine à Paris, c’est-à-dire supporter les frais de voyage et de logement, dédommager l’éducatrice, ce qui peut être évalué à 15000 € pour une année scolaire. Luana, quant à elle, est atteinte d’un autisme sévère. Chez elle, toute progression passe par le jeu. Elle ne peut être scolarisée qu’une heure et demi le matin, et le reste de la journée sa maman est auprès d’elle et fait tout ce qu’elle peut pour qu’elle puisse sortir de sa bulle, de son enfermement.
C’est pourquoi elle souhaite lui procurer un vélo adapté aux autistes, une sorte de tandem où la direction est assurée par l’accompagnateur tout en laissant à l’enfant la sensation de la conduite. Bien entendu, il ne s’agit pas seulement de jouer, de se distraire, de prendre l’air ou je ne sais quoi : ce vélo serait pour Luana un véritable outil pédagogique. Mais là encore, ce vélo, uniquement produit en italie, est difficilement abordable sans aide. Il faut compter 3000 € et ajouter les frais d’importation. De plus un accompagnement plus complet par un personnel salarié serait bénéfique à Luana.
Le jeune Elouan
Breizh-info.com : Par cette médiatisation, que souhaitez vous ?
E. Gervais (Prostasia) : Nous sommes très reconnaissants à Breizh-info de nous procurer une couverture médiatique. Premièrement, cela nous permet de traiter de problèmes mal connus, mais qui font le quotidien de beaucoup de familles. Et puis, bien entendu, nous souhaitons lancer un appel à la solidarité bretonne, que ce soit en Bretagne-même ou parmi la « diaspora ». Du fond de mon Berry, j’ai cru entendre dire que cette solidarité était très forte, on me l’a vantée, souvent !
Les parents respectifs d’Elouan et Luana ont chacun créé une cagnotte : Le Pot Commun : « Elouan a tant besoin de vous ». Leetchi : « un vélo pour Luana »
Par ailleurs, l’association Prostasia est habilitée à délivrer des reçus fiscaux tant aux particuliers qu’aux entreprises (c’est-à-dire que, pour les particuliers, 66 % du don est déductible de l’impôt à la source ; pour les entreprises, la déduction est de 60%). Les dons peuvent lui être adressés avec la mention : « pour Elouan et/ou Luana ». Tous les renseignements se trouvent sur son site : prostasia.over-blog.com
Breizh-info.com : Vous avez le soutien de Dan ar braZ. C’est important pour vous ?
E. Gervais (Prostasia) : Dan Ar Braz nous a en effet très gentiment adressé un message de soutien. Pour moi, il est un monument de la culture bretonne et un élément incontournable de la scène celtique, un guitariste hors-pair. Un hommage lui est rendu sur notre site. Nous avons été très heureux qu’il accepte, très simplement d’ailleurs, de parler au nom de ses compatriotes ! Comme il le dit, il lui aurait été difficile d’entendre parler d’Elouan et Luana sans réagir…
Nous remercions vivement, au nom des parents d’Elouan et de Luana, tous ceux qui, Bretons ou non, porteront un intérêt à cette cause.
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