04/11/2014 – 07H00 Nantes (Breizh-info.com) – Afin de promouvoir la journée mondiale du diabète du 14 novembre 2014, Maryse Raynard présente l’association Diab’attitudes44 dont elle est la vice présidente.
Celle-ci a vu le jour pour répondre aux difficultés des parents d’enfants malades de se faire accompagner, que ce soit à l’école, au sport ou toutes autres actions de la vie. « Les deux premières années de diabète sont excessivement lourdes. Toutes les premières fois sont compliquées quand la maladie se déclare ! La première piscine, le premier retour au sport, à l’école ou au restaurant, etc.» décrit Maryse.
Diab’attitudes44 agit sur tout le département de la Loire-Atlantique, avec vingt-cinq familles actives dans l’association.
Trois cent familles dont l’enfant est diabétique, sont gérées au CHU de Nantes. Trente nouveaux cas de diabète infantile y sont diagnostiqués chaque année, dont un quart ont moins de cinq ans. Entre 16 et 18 ans, une transition avec les adultes peut-être réalisée, au gré et à la capacité du malade.
Les signes du diabète se manifestent par une soif immodérée, une très grande faim mais une perte de poids et une grosse fatigue inhabituelle. Cela peut aller jusqu’à un retour d’énurésie chez les ados.
Maryse Raynard est elle-même directement concernée, puisque sa fille Clémence, douze ans, en cinquième, est diabétique. Le diagnostic est tombé le 29 juin 2003. « Ce sont des dates qui marquent à vie. C’est comme la date du mariage, pour nous c’est une date très importante. On se souvient précisément de tout ce qui s’est passé ce jour là dans les moindres détails. » confie Maryse. « C’est comme si le ciel s’abattait sur votre tête, on vous annonce que votre enfant sera malade à vie.»
Clémence est insulino-dépendante, elle a un diabète de Type 1, que l’on appelle plus communément le diabète de l’enfant. C’est une maladie auto-immune, due à un dérèglement du système immunitaire, son corps détruit ses propres cellules pourtant saines. La jeune fille possède une pompe à insuline branchée en permanence au niveau de l’abdomen, par cathéter. « Une pompe offre plus de souplesse que l’injection.» Un réservoir d’insuline à l’intérieur de ladite pompe envoie les doses suffisantes pour réguler la consommation du corps, en fonction des activités : sport, repas etc.
L’adolescente possède un Projet d’Accord Individualisé, (P.A.I). C’est un document officiel qui indique quand, où et comment faire les piqûres, la gestion des cas d’urgence et tout ce que l’école doit savoir : les médecins traitant et scolaire, les diabétologues, les personnes à contacter, le régime alimentaire, etc.
Après l’annonce du diagnostic aux familles, celles-ci peuvent se sentir perdues, ne plus avoir de repères, ce qui ajoute du stress. Alors un protocole prévoit une hospitalisation à temps plein de l’enfant, accompagné de ses parents, sur une dizaine de jours. Ce séjour a lieu à l’École du diabète, au CHU de Nantes. Une équipe de diabétologues pédiatriques y est formée pour enseigner les tenants et les aboutissants de cette maladie aux familles afin qu’elles soient parfaitement autonomes chez elles. Ainsi la durée de cette formation peut être étendue à quinze jours lorsque plusieurs facteurs le nécessitent, notamment la barrière de la langue et l’âge des protagonistes. En effet, les grands-parents, les nourrices, et toute autre personne amenée à s’occuper de l’enfant peuvent aussi suivre cette formation.
Les parents doivent pouvoir réexpliquer les protocoles de soins et de repas à chaque instant du quotidien de l’enfant (écoles, nourrices, moniteurs de colonies, etc). Il faut aussi faire face aux réactions plus mitigées : peur voire refus de l’enseignant par exemple, d’avoir un enfant malade dans la classe.
Diab’attitudes44 organise des réunions d’information et d’échange d’expérience entre les parents et les jeunes, en partenariat avec des psychologues et des diététiciens du CHU de Nantes. « Les premiers temps qui suivent la déclaration du diabète, les familles ont besoin de vider leur sac, de se confier. Nous avons réunis des familles dont le diabète s’était déclaré, les deux premières années de la maladie sont les plus dures à faire face. » souligne Maryse Raynard.
En outre, une des difficultés de la prise en charge du diabète, réside dans le fait que toute activité doit s’arrêter brutalement pour s’occuper de son enfant. « Il y a beaucoup de parents qui s’arrêtent de travailler pour soigner l’enfant, pour le piquer six fois par jour, plus deux à trois injections d’insuline, etc. » explique Maryse.
La vie de Diab’attitudes44 est rythmée « par des sorties comme le bowling, l’accrobranche, ou encore une croisière dans le golfe du Morbihan, dans une grande convivialité. Cela permet aussi aux enfants de discuter entre eux, de comprendre qu’ils ne sont pas seuls dans ce cas, c’est assez fédérateur. Le prochain week-end aura lieu dans la forêt du Gâvre durant les vacances de Pâques ».
Des cafés-débats seront aussi mis en place de façon informelle pour permettre aux parents de se familiariser avec le diabète, le comportement scolaire, de faire connaître Diab’attitudes44 et de soutenir les nouvelles familles.
Une conférence d’information aura lieu à Nantes le 15 novembre 2014, de 9h30 à 12h30, Maison Des Confluences, 4 place du muguet nantais, 44200 Nantes. Elle aura pour thème “Confier Son Enfant”. Diab’attitudes44, avec les équipes de diabétologie pédiatrique des hôpitaux de Nantes, Saint-Nazaire et La Roche Sur Yon, y organiseront une rencontre autour du diabète de l’enfant et de l’adolescent, en présence du Dr Sabine Baron, diabétologue référent du CHU de Nantes.
Busway Ligne 4 arrêt Clos Toreau / Bus Ligne 30 arrêt St Jean
Contacter l’association : diabattitudes4
Maryse Raynard : 02 40 54 75 74
Nicolas Migné
Photo : DR
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